Баща ми не подхождаше фаталистично към болестта си

Баща ми не подхождаше фаталистично към болестта си

А другото е за облекчаване на страданието. Ако не можете да удължите живота значително, тогава трябва да облекчите страданието."

Проучване, публикувано от Health Research and Education Trust, показва, че американците живеят по-дълъг живот от всякога. В резултат на това повече хора и семейства ще се сблъскат с трудни въпроси относно грижите в края на живота. През 2011 г. най-възрастните бейби бумъри навършиха 65 години. До 2030 г. броят на бумерите на възраст между 66 и 84 години ще се покачи до 61 милиона, а шест от 10 ще се справят с хронични здравословни проблеми. За възрастните хора и други, изправени пред неизлечимо заболяване, лекарите имат много начини за удължаване на живота. Предлагат се палиативни и хосписни грижи, за да помогнат на пациентите да намерят спокойствие и комфорт в последните си дни. Но има някои хора, които искат друга опция, която е правото да прекратят страданието, като посегнат на живота си в момент и място по техен избор.

* Тази публикация първоначално четеше: "В отговор доброволците се насочиха към втора вълна от събиране на подписи."

** Тази публикация първоначално четеше: "За да се предотвратят потенциални злоупотреби, пациентите трябва да подпишат формуляри за съгласие в присъствието на двама свидетели, с които не са свързани." Съжаляваме за тази грешка."

За лекар, диагностициран с рядък и агресивен рак, медицинските познания и връзки не означават, че той ще преодолее шансовете. Но те оформиха неговата гледна точка за преживяното.

През март 2007 г. баща ми Алън Озероф беше диагностициран с холангиокарцином, рак на жлъчния канал. През следващата година и половина той щеше да се бори с болестта си: загуби много тегло, косата си, работоспособността си и накрая, живота си. През по-голямата част от това време пренебрегвах крещящите признаци на болестта му, отхвърляйки настрана въпросите за смъртността и изоставянето. Едва си спомням състоянието му до последните шест месеца, когато вече не можех да гледам отвъд влошаващите се симптоми. За баща ми, експерт по рак на кожата и притежател на докторска степен по приложна физика от Харвард и медицинска степен от Йейл, това невежество не беше опция. Може да се очаква, че научното разбиране на баща ми щеше да му помогне, докато се справяше с болестта си. Тревожният факт е, че неговите знания и очаквания може да са допринесли за смъртта му.

Баща ми имаше уникалната възможност да избере собствен медицински персонал.

Холангиокарциномът е рядко заболяване, което се среща само при приблизително двама от 100 000 американци годишно. Силно развитото разбиране на физиологията на баща ми го предупреди за ранните признаци на рак. Компютърната томография потвърди подозренията му и той реши да се подложи на незабавна операция. Професионалното влияние и висококачествената застраховка му позволиха да отиде в болницата Джон Хопкинс в Балтимор за операцията, известна като процедурата на Уипъл, за отстраняване на тумора. Майка ми и аз, както и по-големите ми полубратя и сестри, всички се срещнахме в Балтимор, за да бъдем с баща ми по време на операцията. След 11-дневно възстановяване в болницата баща ми се върна у дома в Бъфало, Ню Йорк за химиотерапия и лъчетерапия. Институтът за рак в Розуел Парк, където баща ми е работил 19 години, е едно от най-добрите заведения за лечение на рак в нацията. Като уважаван и, може би по-важно, обичан член на персонала, баща ми имаше уникалната възможност да избере свой собствен медицински персонал. Това включваше избора на неговия онколог, когото ще нарека д-р Джудит Паркс, за да защити нейната неприкосновеност и да запази поверителността на нашите разговори.

Преди да я интервюирам за тази статия, единственият ми спомен за д-р Паркс беше нашата прегръдка на погребението. Тогава тя ми каза в сълзи колко много се е опитвала да помогне на баща ми. Той оцелява 17 месеца след диагнозата, приблизително средното време за този вид рак. Скоро след погребението, може би като част от скръбта ми, започнах да се чудя как необикновените познания, които баща ми притежаваше, и изключителните медицински услуги, с които разполагаше, са довели до толкова обикновен резултат. Предвид добре документираните неравенства на американската здравна система, изглежда вероятно по-голямата част от другите пациенти с холангиокарцином да нямат достъп до същото качество на грижите, които баща ми е получавал. По време на диагнозата той беше само на 63 години, млад по стандартите на болестта. Според медицинските му досиета баща ми не е имал други сериозни медицински проблеми. Докато разговарях с д-р Паркс, бях поразен от една дума, която тя повтори няколко пъти: приема. Тя беше използвала тази дума, за да опише подхода на баща ми към болестта му. Както открих, това приемане и знанието, което го информира, може да са ускорили смъртта му.

Свързана история

Тя отиде във всяка страна

Д-р Паркс за първи път използва приемане, докато говори за момента, в който баща ми разбра, че ракът му се е повторил. Както разбрах, докато изследвах болестта след смъртта му, това е важен момент в нейната траектория: ако ракът продължава след резекцията на тумора, степента на преживяемост намалява драстично. След операцията, която отстрани голяма част от панкреаса и тънките черва на баща ми, и адювантната терапия, шестте месеца химиотерапия и лъчева терапия, предназначени да предотвратят рецидив, д-р Паркс беше обезпокоен от сканиране. Биопсията показа, че ракът е останал. Резултатите от биопсията изглежда не шокираха баща ми. Д-р Паркс усети, че е очаквал резултата:

Така че тогава знаехме. Това беше първият път, когато майка ти плака… Те знаеха, че това ще се случи, някак в съзнанието им, те знаеха, че това ще се случи. Чичо ти имаше рак и те бяха тясно замесени… Те просто приеха, че това може да се случи.

Приемането на баща ми може да е резултат от чувство за съдба, съществуващо примирение със съдбата на по-малкия му брат Джоел. Разделени само на две години, те бяха особено близки в израстването си и баща ми беше понесъл смъртта си от неизвестен, метастатичен рак много трудно. Това се е случило само две години след смъртта на баща им, която е била предшествана от смъртта на майка им три години по-рано. Погребението на Джоел през 2001 г. беше първият и единствен път, когато си спомням, че баща ми плачеше.

Баща ми не подхождаше фаталистично към болестта си. Той беше дълбоко ангажиран с лечението му: прочете медицинската литература за него, отгледа тумора си при плъхове в Розуел Парк и спонсорира изследване на стволови клетки за рака му в национална лаборатория. Веднъж той дори пое контрола върху лечението си от д-р Парк, като избра пероралната версия на лекарство пред интравенозната алтернатива.

Както тя напомни на баща ми, винаги има извънредни.

Очакванията и приемането на баща ми за рецидив на рака изглежда се основават на обективни разсъждения. Когато е диагностициран, ракът се е разпространил в лимфните му възли, като шансовете му да избегне повторение са само 35 процента. Не ми е ясно къде баща ми би основал някаква надежда да възстанови тялото си. За много хора религията може да е източник на такъв оптимизъм. Въпреки че беше възпитан като ортодоксален евреин, баща ми беше възприел светски, макар и културно-еврейски възглед за света. Докато беше близо до смъртта, той беше описал религиозните си нагласи към мен, като каза: "Винаги съм бил агностик, но сега съм на границата на атеист."

Баща ми също може да е намерил утеха в статистиката. По време на възстановяването му от операцията в Бъфало, негов дългогодишен приятел от Калифорния на име Сара го посети. Въпреки че в края на шейсетте и много видимо засегната от множествена склероза, Сара говори с баща ми за извивките на камбана. Както тя напомни на баща ми, винаги има извънредни.

Тази употреба на статистически метафори би била особено привлекателна за баща ми. Спомням си, че влязох в домашния офис на баща ми като дете и видях множество компютърни екрани, пълни до краищата си с диаграми и данни. Въпреки че беше много успешен в получаването на финансиране за научни изследвания, включително много силно желани субсидии от Националния институт по здравеопазване, баща ми беше известен прокрастинатор. Често закъсняваше с два-три часа за следобедните срещи, да не говорим за сутрешните. Това се дължеше на навика му да работи в леглото до късно през нощта, спирайки дълго след като майка ми се отказа да го увещава и беше заспала. Веднъж попитах баща си за това закъснение и отначало той смяташе, че това е навик, който е придобил от майка си. Разсъждавайки повече, той обясни как винаги е гледал на съществуването си като на мимолетно и несигурно; защо да се тревожиш за среща, когато животът може да свърши няколко минути преди това?

Въпреки тази привидна безгрижие, баща ми подходи към работата си с интензивна научна строгост. Това имитира отношението му към болестта му. Като се има предвид склонността му да анализира данни, той със сигурност разбира истинското значение на кривата на камбаната: в една идеално оформена крива на камбаната, за всеки необикновено дълголетен оцелял има трагично ранна смърт. Докато слушах говоренето на него и Сара, беше трудно да не чуя безпокойството от неговия оптимизъм.

Той беше дълбоко ангажиран с лечението му: прочете медицинската литература за него, отгледа тумора си при плъхове в Розуел Парк и спонсорира изследване на стволови клетки за рака му в национална лаборатория.

Отвъд статистиката, невежеството може да функционира и като основа за надежда. Много пациенти и хората около тях избират неинформиран оптимизъм, като оставят медицинските решения на своите лекари. Със сигурност следвах този маршрут; Едва много месеци след смъртта му знаех повече от името на болестта. За баща ми, изследовател по транслация, специализиран в онкологията, това не беше лесно достъпна опция. Това научно познание позволи на баща ми да измисли нови технологии за борба с рака на кожата. Но по време на собственото му заболяване това разбиране доведе до очакване на рецидив и, като се има предвид неговата осведоменост за биомедицинската литература, вероятно смърт. Тези очаквания може да обяснят неговия среден резултат.

След проучванията на анестезиолога от Харвард Хенри Бийчър през 50-те години на миналия век е ясно, че плацебо, очевидно безобидни процедури, могат да имат доказуеми ефекти върху човешката физиология. Въпреки последващото откриване на ендорфини и други постижения в нашето биологично разбиране, намирането на специфичните механизми зад реакцията се оказа трудно. Това е особено вярно в области, освен аналгезия или облекчаване на болката. Определени променливи са идентифицирани като задействащи плацебо ефекта. Те разшириха концепцията за плацебо от това, че пациентът намира помощ в хапчетата за захар, за да включат фактори като културно отношение към болестта, брандирането на фармацевтични продукти и доверието на пациента в своя лекар. Например, в едно проучване за коронарна болест на сърцето, високата степен на придържане към лекарства е свързана с по-добра преживяемост, независимо дали хапчето е активно или инертно. Тези психосоциални променливи могат да имат терапевтичен ефект или да предизвикат страдание и дори смърт.

Произлиза от латинския глагол nocere, да наранявам, nocebo (буквално означаващ: ще нараня) стои като вреден двойник на плацебо, което означава, ще угодя. Точно както доверието в способностите на лекаря може да донесе терапевтични ползи, тревожността, страхът и обтегнатите брачни отношения са доказано, че влияят негативно на здравето. Последните проучвания показват, например, че хората изпитват повишена болка, когато им се каже да я очакват, като например при прекъсване на морфина. Най-екстремният пример за ноцебо ефекта може да бъде феноменът на "вуду смърт." Изследвани от физиолога на Харвард Уолтър Брадфорд Кенън през 40-те години на миналия век, тези внезапни смъртни случаи са настъпили сред хора от Южна Америка до Нова Зеландия, които не са претърпели никаква видима травма или са имали някакво основно физиологично състояние. Кенън установи, че насочването на кост понякога е всичко, което е необходимо, за да се убие привидно здрав индивид.

Болестта на баща ми със сигурност не беше бърза; неговият спад може да се измери в месеци, а не в дни или часове. Но след като беше взето решението да се откаже от по-нататъшната химиотерапия, шестнадесет месеца след първоначалната диагноза, баща ми бързо се спусна надолу, дори повече, отколкото можеше да се очаква. Въпреки множеството кръгове от химиотерапия и радиация, които доведоха до депресия, загуба на тегло, гадене и инвалидизираща невропатия в краката му, ракът продължи да се разпространява. Макар че можеше да продължи с лечението, може би да постигне някакъв грандиозен резултат, баща ми прие, че смъртта е заключението; химиотерапията само би удължила чакането. Попитах д-р Паркс за този повратен момент в лечението му. Тя описа разговор, който идеално пасва на моя образ за баща ми като нежно, тихо същество:

[Аз] казах, че не мисля, че трябва да правим повече химиотерапия. И той каза, "Защо не?" и казах, "Е, опитахме едни от най-добрите лекарства, дадохме ви всичко, което смятаме, че може да работи…. Така че в този момент, ако се чувствате по-слаби и не можете да направите много… аз не не искам да те подлагам на токсичност… това би влошило качеството ти на живот… Затова той просто поклати глава и каза: "Добре, разбирам," и това беше.

След този разговор в края на септември 2008 г. получих телефонно обаждане от майка ми, като ме попита дали бих искал да се прибера и да бъда с баща си за няколко дни. В това, което се превърна в поток от посещения, моите братя и сестри, моите чичовци и лели и близки приятели на баща ми пристигнаха в Бъфало, за да кажат сбогом. Прибирах се почти всеки уикенд, пътувайки от Принстън, където баща ми искаше да остана записан. В ранната сутрин на 16 октомври 2008 г., само три седмици след решението да спре лечението на рак, баща ми почина у дома.

Той само поклати глава и каза: "Добре, разбирам," и това беше.

Има ясни прилики между смъртните случаи, описани подробно в работата на Кенън, и последните седмици на баща ми. При описанието на "вуду смъртни случаи" в Австралия Cannon се отнася до две обществени движения пред лицето на смъртта. Първият е свиване, тъй като приятели и роднини се оттеглят от "обречен човек," предполагайки, че усещат неизбежността на смъртта му; тяхното отсъствие тогава придава този смисъл на жертвата. Майка ми, също лекар, никога не напускаше баща ми, осигурявайки грижи и обич през цялото му заболяване. Въпреки че тя и останалата част от общността около баща ми може да не са се оттеглили, новината за повторението на рака със сигурност беше предположение за смърт.

Cannon описва второто движение като a "връщане" при което жертвата е обект на а "ритуал на траур." Потокът от пълни със сълзи посещения, провокиран от потвърждението за наближаваща смърт, беше усилие на близките на баща ми, включително и на мен, да сключат мир с него, преди да умре. Те се състояха в спалнята на втория етаж, където баща ми прекарваше все повече време. Чрез тези посещения до края на скорошното му смъртно легло, сякаш го поставихме, както Кенън разследваше аборигените от Северна Австралия, "в правилната му позиция…на мъртвите."

Има и други, по-малко драматични начини, че ноцебо ефектът би могъл да изиграе роля в potencialex цена болестта на баща ми.